El Día Europeo del Alfa-1 se celebró por primera vez el 25 de abril de 2018, impulsado por la alianza global de asociaciones de pacientes  Alpha-1 Global. Desde entonces, la Asociación Alfa-1 España ha promovido la conmemoración mediante
diversas acciones y actividades de información, concienciación y visibilidad del Alfa-1, logrando de forma paulatina que el conjunto de la comunidad vinculada al DAAT reconozca la fecha y se implique en los eventos programados.

En 2024, Alfa-1 España centra su campaña en 2 objetivos principales, la visibilidad del Alfa-1 y la concienciación sobre la importancia de las donaciones de plasma, con el que se fabrica el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética infradiagnosticada. Afecta a 1 de cada 2.500 personas. Se estima que en España existen entre 12.000 y 14.500 personas con deficiencia grave, la mayoría sin diagnosticar. La detección precoz ayuda a prevenir o retrasar el desarrollo de las enfermedades asociadas y mejora el pronóstico.

Para muchos miles de personas con enfermedades raras, los medicamentos derivados del plasma sanguíneo son esenciales. Se trata de enfermedades muchas veces de origen genético y potencialmente mortales. Sin embargo, España se ve obligada a importar la mayor parte del plasma que necesitan estos pacientes porque las donaciones de plasma son bajas y muy inferiores a la media europea. Para tratar a un paciente con enfermedad pulmonar por Alfa-1 son necesarias 900 donaciones de plasma.

Impulsar decisiones políticas que faciliten las donaciones y concienciar a la población sobre el valor del plasma, son las dos patas que sustentan poder modificar esta situación.

#elAlfa1Existe #EuropeanAlpha1AwarenessDay

En 2024, la Asociación española promueve distintas acciones de formación, divulgación y concienciación del Alfa-1 bajo la etiqueta #elAlfa1Existe, que se concentran en 2 eventos:

• Por un lado, organiza el IV Encuentro Nacional de pacientes, una actividad de formación y actualización sobre el Alfa-1 destinada a las personas que padecen la deficiencia, con la que se busca facilitar a los afectados un mejor conocimiento de esta condición y generar lazos personales con otros pacientes. La reunión se llevará a cabo entre el viernes 19 y el domingo 21 de abril en la ciudad de Zamora. 
• Por otro, el día 25 de abril promovemos la instalación de mesas informativas sobre el Alfa-1 y la importancia de incrementar las donaciones de plasma. Con esta acción daremos más visibilidad al colectivo de personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina entre el público general y los propios profesionales sanitarios. Serán atendidas por voluntarios.

Animamos a todos los pacientes, familiares y allegados a participar en las actividades y colaborar en la campaña de difusión.