encuentro de pacientes

Alfa-1 España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 de 2024 con la celebración del IV Encuentro Nacional de Pacientes en Zamora  entre los días 19 y 21 de abril.

El IV Encuentro Nacional de Pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 tendrá lugar entre los días 19 y 21 de abril en las cercanías de la ciudad de Zamora. Está abierto a la participación de todas las personas interesadas, sean o no socios de Alfa-1 España. Asistir a la jornada informativa de la mañana del sábado día 20 es libre y gratuito pero es preciso inscribirse.

El IV Encuentro de Pacientes tendrá además un elemento emotivo que la hará todavía más especial: con él conmemoraremos el 25 aniversario de la creación de la Asociación Alfa-1 España, que se cumple este año 2024.

La jornada informativa del día 20 contará con la colaboración de algunos de los más destacados expertos en DAAT de España, en una jornada que cubre los principales aspectos del Alfa-1 explicados a los pacientes. Habrá también talleres sobre nutrición y mindfulness dirigidos especialmente a las personas con DAAT (adultos y pediátricos) y caminatas en grupo por senderos del Camino de Santiago en los alrededores de Zamora y en la propia ciudad, que recuerde a los participantes la necesidad de incorporar el ejercicio físico como una hábito diario imprescindible. Las caminatas grupales se inspiran en el proyecto «Alfas en Camino«, celebrado en 2018 y 2023, y las realizadas ya en las reuniones de pacientes de Burgos y Alcalá de Henares.

Avance de programa

Jueves, 18 de abril de 2024

Llegada de participantes a lo largo del día.

20:40 Salida en autocar de Hotel NH Palacio del Duero.
21:00 Cena de bienvenida. Hotel Convento I.
23:00 Salida de autocar de Hotel Convento I a Hotel NH Palacio del Duero.

Viernes, 19 de abril de 2024

09:00 Salida en autocar de Hotel NH Palacio del Duero.
09:20 Salida en autocar de Hotel Convento I.
09:40 Alfas en Camino Vía de la Plata: Roales a Montamarta.
13:00 Regreso de Montamarta a hoteles.
14:10 Salida en autocar de Hotel NH Palacio del Duero.
14:30 Comida en Hotel Convento I.

16:30 Taller de Mindfulness (Hotel Convento I).

  • Cándida Bueno. Psicóloga.

17:30 Taller nutrición (Hotel Convento I).

  • Claudia Zurdo. Dietista y nutricionista.

18:45 Salida de autocar de Hotel Convento I a Hotel NH Palacio del Duero.
20:30 Salida en autocar de Hotel Convento I a Hotel NH Palacio del Duero.
21:00 Cena en Hotel NH Palacio del Duero.
23:00 Salida en autocar de Hotel NH Palacio del Duero a Hotel Convento I.

Sábado, 20 de abril de 2024

09:10 Salida de autocar de Hotel NH Palacio del Duero a Hotel Convento I.

09:30 IV ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES. CONMEMORACIÓN DEL 25 ANIVERSARIO DE ALFA-1 ESPAÑA

  • Dr. José Mª Hernández. Neumólogo. Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Santa Cruz de Tenerife). Coordinador del Comité Nacional de la REDAAT.
  • Fernanda Aspilche. Presidenta de Alpha-1 Europe Alliance.
  • Fernando Pinto. Presidente de Alfa-1 Portugal .
  • Mariano Pastor. Presidente de Alfa-1 España.

MESA DE ACTUALIZACIÓN SOBRE EL ALFA-1

Presenta y modera:

  • Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España.

10:00 Asma y DAAT. Mito o realidad.

  • Dr. José Mª Hernández. Neumólogo. Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Santa Cruz de Tenerife). Coordinador del Comité Nacional de la REDAAT.

10:40 DAAT. Actualización. Prevención de infecciones respiratorias.

  • Dr. Francisco Casas. Neumólogo. Hospital Universitario San Cecilio (Granada). Director del Centro Andaluz Alfa-1 y miembro del Comité Nacional de la REDAAT.

11:20 Avances en la investigación genética para la cura del DAAT.

  • Dr. Francisco Dasi. Grupo de investigación en Enfermedades Raras Respiratorias IIS INCLIVA-Universitat de València. Prof. de la Universidad de Valencia. Miembro del Comité Nacional de la REDAAT.

12:00 Pausa café.

12:30 El nuevo itinerario gallego de pacientes con DAAT como modelo de atención y seguimiento

  • Dra. María Torres. Neumóloga. Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo). Miembro del Centro Galego de Alfa-1 y del Comité Nacional de la REDAAT.

13:10 Enfermedad hepática y DAAT. Diagnóstico. Prevención.

  • Dra. Henedina Antunes. Jefa de Servicio de Pediatría, Hospital São Marcos, Braga, Portugal. Responsable de la Consulta de Gastrenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Investigadora del Instituto de Ciências da Vida e da Saúde (ICVS) de la Universidade do Minho.

13:50 Organoides. Cómo ayudan a la investigación sobre el DAAT

  • Dra. Beatriz Martínez-Delgado. Investigadora. Departamento de Genética Molecular del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras – Instituto de Salud Carlos III (Madrid). Miembro del Comité Nacional de la REDAAT.

14:20 Clausura

  • Elena Goyanes. Vicepresidenta 1ª de Alfa-1 España
  • Abilio Mota. Vicepresidente 2º de Alfa-1 España.
  • Diego Alba. Miembro de Alfa-1 España.

14:45 Comida en Hotel Convento I.
17:00 Salida en autocar de Hotel Convento I.
17:20 Alfas en Camino Vía de Levante: Villaralbo-Zamora
19:20 Traslado a hoteles en autocar.
20:40 Salida de autocar de Hotel NH Palacio del Duero a Hotel Convento I.
21:00 Cena en Hotel Convento I.
23:00 Salida de autocar de Hotel Convento I a Hotel NH Palacio del Duero.

Domingo, 21 de abril de 2024

09:00 Reunión de pacientes asociados de Alfa-1 España: Impulso del asociacionismo.
11:15 Salida de autocar de Hotel Convento I.
11:30 Alfas en Camino: paseo fluvial.
13:00 Final del trayecto.
14:00 Comida de despedida en Hotel NH Zamora Palacio del Duero y fin de programa.

Rutas a pie

La Asociación organiza caminatas en grupo, tocando tramos del Camino de Santiago de la Vía de la Plata y el Camino de Levante en el entorno de Zamora, y por el centro de la ciudad. En todos los casos, se contará con soporte de vehículos de apoyo y suministro de oxígeno, para facilitar que todos los participantes puedan participar en la actividad con independencia de su condición física.

Los participantes se dividirán en dos grupos, en función del estado físico de cada persona. La acción tiene como objetivo la promoción del ejercicio físico y el contacto directo con la naturaleza
como herramientas básicas de mejora de la calidad y esperanza de vida, así como para facilitar y consolidar las relaciones entre los pacientes y la creación de vínculos sociales.